AVM Kızı

Yazar: Müge Şahin
 
Çok havalı değil mi?

AVM kızı denildiğinde gözünüzde canlanan ilk görüntüler ne olur acaba? Nisan ayının başlarında bana böyle bir soru sorulsaydı eğer, benim aklıma ilk gelen görüntüler süslenip püslenip mağaza mağaza gezen, elinde o meşhur karton kahve bardağını eksik etmeyen, çantasını el bileğinde usulca taşıyan, fönlü saçları ve süper makyajı ile havalı bir kız… Ben de size bu yazımda böyle havalı birinin muhteşem ve kusursuz hayatından bahsederdim. Ancak 10 Nisan tarihinden itibaren benim ve ailemin aklına AVM denildiğinde ARTERİOVENÖZ MALFORMASYON geliyor ve bu AVM öyle bilinen gibi eğlenceli ve güzel bir şey değil.

Aslında daha ben bu dünyaya merhaba demeden bana merhaba diyen, ancak 10 Nisan 2018 günü kendisiyle tanışma fırsatı bulabildiğim bu rahatsızlık için EKİM ayı dünyada AVM farkındalık ayı olarak belirlenmiş ve çeşitli organizasyonlar yapılarak insanların bilinçlenmesi sağlanmakta. Sosyal medyada yer alan, yurt dışı kaynaklı pek çok platformda bu hastalık hakkında kurulan sayfaları ve dernekleri yakından takip eden biri olarak üzülerek söylüyorum ki ülkemizde böyle bir örneğe denk gelemedim. İngilizce bilmeseydim yabancı grupların bana maalesef faydası olamayacaktı. Türkiye’de ise ancak farklı nedenlerden dolayı açık beyin ameliyatı olan ancak birkaç kişiye ulaşarak, onların moral ve motivasyon destekleriyle, deneyimlerinden faydalanabildim. Ülkemizdeki bu açıktan dolayı yıllardır yazar ve editör olarak yer aldığım APELASYON ailesi aracılığıyla başımdan geçenleri, AVM farkındalık ayında sizlerle paylaşmak ve bir AVM kızı olarak bu hastalığa karşı az da olsa farkındalık oluşturmak istedim. Umarım hedeflediğim şekilde olur…

Kısaca AVM hastalığından bahsetmek istiyorum.

Ben sizlere bu süreçte okuduklarımdan özet geçiyorum, en doğru bilgiler konusunda uzman doktorların sayfalarında ayrıntılı şekilde mevcut. Aslında biz daha annemizin karnındayken oluşan AVM hastalığı,  genel olarak 30’lu yaşlarda, beyin kanaması ya da tesadüfi yapılan tetkiklerle belirlenebiliyor ve sadece beyinde değil atar ve toplardamarların bulunduğu her yerde oluşabiliyor. Beyinde AVM oluşumunun görülme sıklığı ise 10.000’de 3 olarak bazı yerlerde belirtilmekte. Çok ciddi belirtileri olan da bir hastalık değil maalesef ve çoğu hasta daha AVM hastası olduğunu bile öğrenemeden beyin kanaması sonucunda hayatını kaybediyor.  AVM ameliyatlarında ise başarı ya %100 ya da %0 yani ya yaşam ya da sonsuzluk. Doğuştan var olan bu hastalık için nörolog yönlendirmesiyle hayatınızda sadece bir defa beyin MR’ı veya BT çekilerek siz de böyle bir durumun var olup olmadığını öğrenebilirsiniz.

Ben beyin kanaması geçirdikten sonra çekilen MR ile AVM hastası olduğu tespit edilen birisiyim. Maalesef ülkemizde aşağıdaki belirtilere rağmen, beyin kanamasının teşhisini yapamayan acil serviste görevli doktorlar olabiliyor ve çevrenizde daha önce beyin kanaması geçiren tanıdıklarınız yoksa siz de aslında çok ciddi olan belirtileri benim gibi önemsemeyebiliyorsunuz.

Bu yaşadıklarımdan sonra benim sizlere tavsiyem;
  • Ani ve şiddetli baş ağrısı,
  • Bulantı - kusma,
  • Kol ve/veya bacakta kuvvet kaybı,
  • Konuşma güçlüğü,
  • Bilinç kaybı,
  • Görme kaybı, çift görme, bulanık görme,
gibi belirtileri bir kaçı dahi olsa dikkate alın ve zaman kaybetmeden en yakın hastaneye gidin. İzmir’in o güzel ilkbahar sabahında ve sonrasında başıma gelenleri özet bir şekilde anlatmaya başlıyorum… Hazır mısınız?

10 Nisan 2018… Normal, sıradan ama çok güzel bir salı sabahı… Uyandım, önce kedilerimi sonra kendimi doyurdum, hazırlandım ve işe gittim. Üç gün sonra çıkağım birkaç günlük tatil ve sonra da iş seyahatim için gerekli belgelerimi hazırladım. Uzun zamandır ilk defa tatile çıkacağım için oldukça heyecanlıydım hatta başka bir kamp tatili için de hazırlıklarıma başladım; çok güzel bir yaz beni bekliyordu. Uluslararası kongrede sunum yapacak, Belçika’ya arkadaşımı ziyarete gidecek ve bol bol gezecektim çünkü 6 yıllık çok stresli bir doktora sürecini 6-7 ay önce bitirmiş, tatile çok ihtiyacım olan bir dönemdeydim.
 
Ofiste işlerimi bitirip çalışma arkadaşlarımla beraber sabah erkenden araziye gittik, iş bölümü yaptık ve ben diğer insanların yanından ayrılıp, plan çıkartmak için fidanlık bölümüne geçtim. Sabah güneşi, yemyeşil doğası ile tam arazide çalışmalık çok güzel bir hava vardı.

Aniden sağ gözüm ile koyu mavi bir çizgi görmeye başladım, gözümü açtım kapattım hep orda sabit duruyordu. ÖNEMSEMEDİM ve işimi bitirene kadar çalıştım. Çizgi kayboldu ve halsizlik çöktü üzerime, tansiyonumun düştüğünü düşündüm ve insanların yanına gitmemin daha uygun olacağını düşünerek binaların bulunduğu tarafa geçtim. Sandalyeye oturdum, biraz halsiz olduğumu söyledim, hafif bir baş ağrısı başladı, tansiyonum düştü geçer birazdan diye düşündüm, ÖNEMSEMEDİM… Çalışma arkadaşlarım ofis tarafına geçeceklerini söylediler ve ben de “Halsizim, ofisime geçeyim” dedim ve arabadan inerken park halindeki bir arabanın dikiz aynasına çarptım, ayna geri döndü ben de arkadaşlarımın şaşkın bakışları eşliğinde aynayı düzelterek “GÖRMEDİM” diyerek cevap verdim… Kısa bir süre sonra daha da ciddileşince görme kaybımı farkedecektim ancak o aynayı göremediğimi ÖNEMSEMEDİM…

Ofisime geri döndüm, Ümran’ı çağırdım. “İyi değilim, yalnız kalmak istemedim, gel kahve içelim geçer.” dedim, geçmedi. Bir şeyler yiyelim geçer dedim, geçmedi ve ben ÖNEMSEMEDİM… Ümran odasına çalışmaya gitti. Baş ağrım daha da şiddetlenerek farklı bir acıma hissine dönüştü. ÖNEMSEMEDİM… Attığı mesajı görmeme rağmen halsizlikten cevap yazamadığım için meraklanan Miray geldi odama. O ana kadar en başından beri önemsemediğim her şey, onu gördüğüm an ağlayarak “Ben iyi hissetmiyorum, kötü bir şeyler oluyor.” dememle önem kazanmaya başladı. Odasına gidip tansiyonumu ölçtüğümüzde ve 18’i gördüğümüzde Miray’ın bana limon içirmeye çalışırken benim bardağı görememem ile önemseme düzeyimiz 5 katına çıktı. Devam eden bu süreç sonunda, Miray çok güzel manevralarla iş yerime en yakın özel hastanenin acil servisine beni yetiştirmeye çalışırken, ben onun arabasına istifra etmekle meşguldüm. Ümran ve Faruk ise beni sakinleştirmeye çalışıyordu, çünkü her şey bir yana ben istifra edemeyen, etmeye çalışırken kendini boğacağını sanan bir insandım ve sakinleştirilmem gerekiyordu.

“Kabul ediyorum çok erik yedim, en son o portakalı yememeliydim, kahve de mideme ağır geldi” diye kendime kızarken acildeki doktor bey sadece ağrı kesici-bulantı giderici bir iğne yaptırarak, bana “Senin psikolojin bozulmuş, migren ağrısı görme kaydı da yapar, bak görmeyen gözünü de bantla kapattım, evine git uyu.” demesiyle, bu yaşadığım olayı normalleştirip, tekrar önemsizleştirip, gözümdeki görme kaybını, kusmalarımı, şiddetli baş ağrımı da usulca yanıma alarak eve gittim ve uyudum. Ayrıca arkadaşlarımın acil doktoruna “Hocam, beyin kanaması olabilir mi? Belirtirler benziyor” sorusuna aldıkları böyle olmaz beyin kanaması, benim nenem geçirdi ağzı burnu kaydı cevabı ile daha da içlerini rahatlamıştı tabi.

Eve gelip uyumamdan yarım saat sonra sağlık sektöründe çalışan ablam beni uyandırarak, kapağındaki yazıları okumam için bana bir kitap gösterdiğini söyledi yani söylemek zorunda kaldı çünkü ben kitabı göremedim. Sonrasında biraz yoğunlaşarak elinde bir kitap silueti gördüm, sonra biraz daha kendimi zorladım ve kapaktaki yazıların yarısını görebildim. Geçmeyen baş ağrım/acım ve kusmalarım ile görme kaybımı bu defa usulca değil de hızlıca yanımıza alarak yeni bir maceraya başladık.

Gözle ilgili ya da nörolojik bir şey olabilir diyen ablamın çalıştığı hastaneye gittik. Önce en iyisini düşündük, gözle ilgili testler yapıldı ve Esat Hoca bana sağ gözünle göremiyorsun dedi, “Evet” dedim “Göremiyorum”. Gözle ilgili değil nörolojik… Tolga Hoca’ya gittik, kalemi takip et dedi, kalem bir noktada kayboluyordu, sadece kalem değil o noktadan sonra her şey simsiyahtı. “MR çekelim görelim bakalım dedi sorun ne?” MR çekildi, daha ben kalkmadan içeri bir adam girdi ve “Damardan bir ilaç vereceğim, bir de böyle çekelim” dedi. O an anladım ki sabahtan beri önemsemediğim şeyi onlar çok ciddi bir şekilde önemsiyor. İstanbul’dan kardeşimi de çağırıyorlar, o an diyorum durum baya baya ciddi.

Doktorunuz yüzünüze bakıp beyninin görme merkezinde, atar ve toplardamarlardan oluşan bir kitle var (AVM), bu damar yumağı kanama yapmış ve etrafında de ödem oluşmuş ve ortalama 5,5 cm’lik bu kitlenin çok acil alınması gerekiyor derse… Ne düşünürdünüz?

Özet; Doktor, ablam, ben, annem, babam hepsi şok içinde. Odada sessizlik hakim. Hemen aileme dönüyorum “Ben iyiyim, sakin olun, sorun yok”. Beynimin kanamayan bölgelerinden ise şu sesler yükseliyor: “Beynim mi kanıyor? Beyin değildir o, kalp kanar, beyinde o kadar kan ne arasın? Santimetre neydi? Milimetredir o ya, beynimin içinde yumurta kadar alan nasıl kanar, çok saçma!… Atardamar ve toplardamar dedi, kalp kanaması mı yoksa beyin krizi mi?!”

İyi ki bilincim yerinde, ya yerinde olmasaydı? Beynim kriz geçirmez, kalbim kanamazdı…

Anahtar kelimeler: 5,5 cm beyin kanaması+beyinde kitle+beyinde ödem, 1,8 cm AVM, açık beyin ameliyatı, atardamar, toplardamar, sol oksipital lob.

Sonuç: Ege Üniversitesi Hastanesi Acil Servis Bölümü ve Beyin ve Sinir Cerrahisi Bölümü’nden gelen telaşlı koşturan Larisa Hoca, ilaçlı ve ilaçsız beyin tomografisi (BT), Beyin ve Sinir Cerrahisi Bölümü yoğun bakım ve normal servis, Kalp Damar Cerrahisi-Beyin anjiyosu, ilaçsız beyin tomografisi, açık beyin ameliyatı, ilaçsız beyin tomografisi, yoğun bakım, ilaçsız beyin tomografisi, anjiyo kateterinin çıkartılması, diren hortumunun çıkartılması ve atılan o muhteşem dikiş bu arada Meryem hemşirenin elini tutarak ağlayan ben, 11 titanyum vida, 25 dikiş ve taburcu olan bir adet AVM’siz ama ananas aşeren bir adet Müge (ameliyat sonrasında doktorlarım bu damar yumağı içindeki damarlarda anevrizma da olduğunu ayrıca eklemişler yani ne ararsanız var).

Yoğun bakımda ameliyat öncesinde oradaki hemşirelerin ve hasta bakıcıların, hastalara bebekler gibi özenle baktığını görünce kendimi çok güvende hissettim. Tabii ki telefonum olmadığı için hastalığımla ilgili hiçbir araştırma yapamadım, zaten telefonum olsaydı bile göremezdim.

Beyin ameliyatında kafatasının kesildiğini biliyordum ama inanın önemsemedim, bazı durumlarca cahillik çok güzel bir şey. Ne kadar çok bilirseniz o kadar çok korkup canınızı sıkabiliyorsunuz. Benim içim çok rahattı; baş ağrımı ve acımı alıp görme yetimi bana geri vereceklerinden emindim. Hele bir de yoğun bakımda bir doktorun benim adım Evren, Dilaver’in selamı var her şey yolunda, emin ellerdesin içini ferah tut demesiyle, evrenden gelen mesajları önemseyen ben, etrafa gülücükler saçan bir insana dönüşmüştüm.

Ameliyat sonrasında, yoğun bakımda bana ilk yemeğimi yedirmek isteyen hemşireye teşekkür ederek sağa sola döke döke kendim yedim ve bu benim için güçlü olmamın ilk adımıydı, kafamdan ve vücudumdan sarkan hortumlara inat.

Hüseyin hoca beni kontrole geldiğinde benim için çok basit ama onlar için çok önemli şeyler yapmamı istedi… Elimi sık, bacaklarını hareket ettir, elini ve bacaklarını yukarı kaldır gibi… O kadar saçma geldi ki bana, dedim “Göremiyorum hala”. Hüseyin hoca gülümsedi ve “Senin dediklerin bir kulağımdan giriyor diğerinden çıkıyor bu dediklerini önemsemiyorum şu an burada sağsın ve benim için önemli olan bu…”. Benim bunu kavramam günlerimi aldı, en basiti ölebilirdim, daha zoru felç olabilirdim, kör olabilirdim, komaya girebilirdim ama ben o an sağ gözümde oluşan kısmi görme kaybına odaklanmıştım. Ameliyatımı bir profesörün yapacağını biliyordum ama Sedat hoca benim beynimi benden önce görmüştü ve onunla taburcu olurken tanıştım.

Böyle özet anlatması kolay tabi,;aslında uzun uzun anlatsam çok güzel bir kitap yazabilirim ve yazmayı da düşünüyorum açıkçası. Ameliyat sonrası yaşadıklarıma şükrediyorum. Aldığım her nefese, başımın ağrımasına, dikişlerim alınırken bayılmama, görebildiğim kadarına, yapabildiğim günlük rutin işlere… Arada sızlayan kafatasıma ise “Oo, ne güzel bak iyileşiyor ki sızlıyor” diyerek gülümsüyorum. Ameliyat sonrası uzun bir süre dışarı çıkamadım, enfeksiyon riskine karşı uzun sürede ziyaretçi yasağım vardı. Görme sorunum devam ettiği için ilk zamanlar kitap dahi okuyamadım. Aylarca evde ışık ve televizyon açılmadı. Ameliyat sonrası 2 ay kadar günde ortalama 18-20 saat uyudum. Çok güzel dinlendim, özüme döndüm. Bu yazıyı yazma gücünü ise ancak 5 ay sonra bulabildim.

Demem o ki, hayatınızın kıymetini bilin. Bir anda tüm hayatınız değişebilir, aldığınız her nefese şükredin. Kötü günler geçecek ve biz o günleri yüzümüzde tebessümle hatırlayacağız. Karşınıza çıkan stresli ve sorunlu olaylarda kendinizi telkin edin, 1 yıl sonra belki de hatırlayamayacağınız o olay için canınızı sıkmaya değer mi? Çok değil aslında 100 yıl sonra bu dünyaya çok anlamlı eserler bırakmazsak hatırlanmayacağız bile.

Sizlerin huzurunda, bu süreçte her daim yanımda olan aileme, yanımda olan ya da yanımda olduğunu hissettiren tüm sevenlerime, AVM hastalığımı beyin kanaması sonrası tespit eden Nörolog Prof. Dr. Tolga Özdemirkıran’a, Beyin ve Sinir Cerrahı Prof. Dr. Mehmet Sedat Çağlı ve ekibi Uzm. Dr. Hüseyin Biçeroğlu, Dr. Larisa Andrada Gabor’a, Ege Üniversitesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Bölümü’nde çalışan ve özellikle yoğun bakımda görevli olan tüm hemşire ve hastabakıcılara sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum. Çok konuşarak ve ananas isteyerek onları biraz yormuş ve akıllarında yoğun bakımda canı ananas çeken hasta olarak kalmış olabilirim :)
 
Görseller:
Yazara aittir.

YORUMLAR

Bu sayfalarda yer alan okur yorumları kişilerin kendi görüşleridir. Yazılanlardan www.apelasyon.com sorumlu tutulamaz.

merve aktaş - 15.10.2018 13:56
Müge hanım sağlıklı günler dilerim çok geçmiş olsun. Kitabınızı bekliyoruz.
Tolga Say - 07.10.2018 01:23
Seni tebrik ediyor ve verdiğin ders için teşekkür ediyorum. Nice keyifli seneler dilerim
ufuk yücel - 05.10.2018 12:29
çok geçmiş olsun. size sağlıklı günler diliyorum. Hastalıkla ilgili bilgilendirmeniz için ayrıca cok teşekkür ederiz.